她,徐女士,
一位来自浙江杭州的系统性红斑狼疮患者。
时隔三年,在近期举办的第二届平安红斑狼疮康复患者联谊会上我们再次见到了她。从发病初期激素的12片减至现在的半片,在对治疗效果感到欣慰的同时,言语间,我们更多的是被她的治疗历程所感动,毕竟,十年来,命运在她身上发生了太多太多的转折......
年年初,徐女士出现红斑、脱发、口腔溃疡等表现,但对于一个朴实的庄稼人来说,这不过是常见的问题,甚至与“病”都扯不上关系,一直误以为是“过敏”、“上火”的原因。然而,这些误解却让徐女士付出了沉重的代价。从下半年开始,徐女士出现持续多关节疼痛,面部、手臂红斑加重,身体乏力,严重的时候走路都需要家人搀扶。当地诊断为“系统性红斑狼疮”,这才明白,原来,所有的症状都是狼疮在作祟。
那一年,徐女士45岁,老人、孩子、家庭都需要她去照顾,检查出红斑狼疮无疑给这个本就不富裕的家庭增添了诸多困难,学费、药费、生活费沉重的担子瞬间落在了丈夫一个人身上,然而相比治疗过程中遇到的困难,这些前期的担忧竟显得不值一提。
从年到年,7年的时间,徐女士到医院,也去过上海、医院,但无数次的辗转治疗却换来了无数次的失望,由于大剂量的激素冲击治疗,徐女士体重增加近三十斤,脱发严重,病情的不断反复、药物的不断尝试,花费如流水般支出,狼疮在徐女士身上并没有停下它的脚步。在专家那里找不到遏制病情的方法,家人就开始找寻所谓的“乡间神医”,服用那些“偏方秘方”,总之,只要是一丁点儿希望,就决不放弃。
一次因为服用中药偏方导致徐女士皮肤红斑、肿胀厉害,甚至逐渐出现发烧,持续不退,用徐女士的话说就是生命几乎走到了尽头。那一次徐女士又住进了病房,隔壁病床是一位年仅26岁的红斑狼疮姑娘,病情的持续加重已经让这个姑娘出现狼疮性肾炎,为了治疗家人四处筹款,转过院、进过ICU、下过病危通知,一次次的打击过后,这个年轻的生命终究还是没能挽救。说起这次经历,徐女士表现出极大的惋惜。她告诉我们,当她得知那位病友去世的消息时,自己几乎打算放弃了,治病这些年来,花费都达到三十多万了,给家人的负担实在太沉重,自己走了也许他们就没这么累了......
“再试最后一次,如果不行就放弃!”听亲戚多次说起河北医院,这也是徐女士最后一次尝试,但也正是这次尝试,成了徐女士生命中一个生死攸关的转折点。孟琳贺医生根据其病情和诊疗史制定出一套中西医结合的个体化治疗方案,以“免疫逐痹再生治疗体系”,予以五痹胶囊、虫草活血胶囊、中药汤剂、免疫调节剂等口服,活血、保肝、护胃等药物静点,同时结合针灸、中频脉冲电治疗,为期22天的治疗取得了明显的效果,激素减量,病情好转,随后带药出院。此次病友会期间,徐女士告诉我们,她的激素用量已经从开始发病时的12片减至半片,目前服用少量药物巩固治疗。
镜头前,已经55岁的徐女士,早已看不到疾病留下的阴影。岁月无情,让我们染上风霜,岁月亦有爱,我们坚强着、努力着,又何须惆怅。
我们强调:激素具有强大的抗炎和免疫抑制作用,所以疗效相对较快。但是,这些药物的副作用都比较明显。激素可以导致患者出现满月脸、水牛背、三高(高血脂、高血压和高血糖),以及胃溃疡、骨质疏松、失眠、精神异常和继发感染等,如果红斑狼疮患者过分依靠激素治疗,就很容易出现这些副作用。因此,对于风湿性疾病治疗的最佳选择是中西医结合,取长补短、相互促进。