“你记得电影《东成西就》中的‘欧阳锋’吗，香肠嘴、大耳朵，那就是我发病时的样子。”
这幕经典的喜剧，对于35岁的阿益（化名）来说，反而是他内心最苦涩的角落。
“到了更严重的时候，我的嘴巴像香肠一样，闭不上，不停有口水流下来，我的眼睛也什么都看不见，因为眼皮都肿起来了，根本睁不开，肿得像气球。”
照片由阿益提供，经过本人同意后发布
虽已过而立之年，阿益谈起自己的病时还是不免有些哽咽。
遗传性血管性水肿
阿益是一名遗传性血管性水肿（HAE）的患者。
遗传性血管性水肿（HAE）是一种罕见的常染色体显性遗传病。据文献报道，其全球患病率约为五万分之一。HAE的主要发作特征为反复发生的局部皮下或粘膜水肿，常累及颜面部、四肢、生殖器区域、胃肠道及喉头。需要警惕的是，喉部发生水肿时进展迅速，从水肿发生到窒息的平均时间为4.6小时。据统计，我国有58.9%的HAE患者发生过喉头水肿，其致死率最高可达40%，是HAE患者的主要死因之一。
这就好比他们身边随时蛰伏着一只沉睡的猛兽，不知道什么时候这只猛兽就会醒来，人得拼了命地与之搏斗。
第一张医保处方
值得欣慰的是，得益于国家对于罕见病患者群体的愈加